부부의 희망, 4살 지운이
작고 가녀린 몸으로 대수술을 견뎌야 했던 4살 지운이.
태어난 지 2개월 무렵, 온몸에 갑자기 반점이 생기기 시작하더니
신경에 종양이 생기는 희소병인 신경섬유종, 뇌종양 진단을 받고 말았습니다.
게다가 척추까지 휘어지고 있어 지속적으로 수술이 필요한 상황인데요.
여기에 설상가상으로 아빠 차수 씨의 건강에도 적신호가 켜졌습니다.
건강검진에서 부신 종양이 발견되면서 수술을 받지 않으면 위험한 상태인데요.
한 치 앞도 보이지 않는 절망 속에서도 보다 나은 내일을 위해
실낱같은 희망을 붙들고 사는 지운이네 가족의 사연을 전합니다.
31회 2025.02.05 (수)
작고 가녀린 몸으로 대수술을 견뎌야 했던 4살 지운이.
태어난 지 2개월 무렵, 온몸에 갑자기 반점이 생기기 시작하더니
신경에 종양이 생기는 희소병인 신경섬유종, 뇌종양 진단을 받고 말았습니다.
게다가 척추까지 휘어지고 있어 지속적으로 수술이 필요한 상황인데요.
여기에 설상가상으로 아빠 차수 씨의 건강에도 적신호가 켜졌습니다.
건강검진에서 부신 종양이 발견되면서 수술을 받지 않으면 위험한 상태인데요.
한 치 앞도 보이지 않는 절망 속에서도 보다 나은 내일을 위해
실낱같은 희망을 붙들고 사는 지운이네 가족의 사연을 전합니다.
30회 2025.01.22 (수)
18살 주원이가 앓고 있는 근이영양증은
단백질이 몸에 흡수되지 않아 온몸의 근육이 점점 굳어가는 희소 난치병입니다.
7살 무렵, 갑자기 길에서 넘어지고 걷는 게 힘들어지더니
이제는 앉는 것도 어려워 누워서 지내고 있는데요.
그런 주원이 곁을 24시간 지켜주는 엄마 영미 씨.
한 해가 다르게 나빠지는 아들을 보며 건강하게 낳아주지 못했다는 마음에
매일 죄책감과 눈물로 밤을 지새우고 있습니다.
엄마와 주원이의 소원은 하루라도 서로의 곁에 더 머무는 것.
함께하는 이 순간이 너무나 소중한 어느 모자의 이야기입니다.
29회 2025.01.08 (수)
시간을 붙잡고 싶은 18살 주원이
18살 주원이가 앓고 있는 근이영양증은
단백질이 몸에 흡수되지 않아 온몸의 근육이 점점 굳어가는 희소 난치병입니다.
7살 무렵, 갑자기 길에서 넘어지고 걷는 게 힘들어지더니
이제는 앉는 것도 어려워 누워서 지내고 있는데요.
그런 주원이 곁을 24시간 지켜주는 엄마 영미 씨.
한 해가 다르게 나빠지는 아들을 보며 건강하게 낳아주지 못했다는 마음에
매일 죄책감과 눈물로 밤을 지새우고 있습니다.
엄마와 주원이의 소원은 하루라도 서로의 곁에 더 머무는 것.
함께하는 이 순간이 너무나 소중한 어느 모자의 이야기입니다.
28회 2024.12.19 (목)
발로 희망을 그리는 구족화가 김진주 작가!
손으로 그리는 남들보다 발로 그림을 그리기까지
많은 어려움과 도전이 있었는데요.
예정일보다 일찍 태어난 김진주 작가는
엄마 손도 제대로 잡지 못하고, 걸을 시기가 지나도 제대로 걷지 못하자
찾아간 병원에서 뇌성마비 진단을 받았습니다.
그녀는 어려운 가정환경으로 13살까지 학교에 가지 못하고
집에서만 생활했는데요,
그러다 병원에서 특수학교 학부모를 만나게 되면서
늦은 나이에 학교를 다닐 수 있게 되었습니다.
혼자 화장실조차 가기 힘들었던 그녀지만,
친구들의 도움으로 학교에 적응하고, 스스로 하는 법들을 터득했습니다.
평소 좋아하던 만화를 발로 즐겨 그리던 김진주 작가는
고등학교 3학년 때 진로 고민을 하던 중
지인을 통해 알게 된 구족화가협회에 관심을 갖게 되는데요.
그녀는 협회에 가입하기 위해 그림을 그려 제출했고,
한 번에 가입에 성공하면서 구족화가의 삶이 시작됩니다.
구족화가가 된 김진주 작가는 대학교에 들어가기 위해
하루에 10시간씩 앉아서 그림을 그리기도 했는데요,
손으로 그리는 남들보다 몇 배의 노력과 시간이 필요했지만
그녀는 포기하지 않았고 그렇게 입시에 성공했습니다.
지금도 그림 하나를 완성하기까지 많은 시간과 노력이 필요하기에
힘들 때가 많지만 그림은 그녀의 삶의 일부가 되어버렸습니다.
30년 동안 그림과 함께 했고,
앞으로도 평생 그림과 함께하겠다는 김진주 작가의 이야기를 전해드립니다.
27회 2024.12.18 (수)
18살 주원이가 앓고 있는 근이영양증은
단백질이 몸에 흡수되지 않아 온몸의 근육이 점점 굳어가는 희소 난치병입니다.
7살 무렵, 갑자기 길에서 넘어지고 걷는 게 힘들어지더니
이제는 앉는 것도 어려워 누워서 지내고 있는데요.
그런 주원이 곁을 24시간 지켜주는 엄마 영미 씨.
한 해가 다르게 나빠지는 아들을 보며 건강하게 낳아주지 못했다는 마음에
매일 죄책감과 눈물로 밤을 지새우고 있습니다.
엄마와 주원이의 소원은 하루라도 서로의 곁에 더 머무는 것.
함께하는 이 순간이 너무나 소중한 어느 모자의 이야기입니다.
작고 가녀린 몸으로 대수술을 견뎌야 했던 4살 지운이.
태어난 지 2개월 무렵, 온몸에 갑자기 반점이 생기기 시작하더니
신경에 종양이 생기는 희소병인 신경섬유종, 뇌종양 진단을 받고 말았습니다.
게다가 척추까지 휘어지고 있어 지속적으로 수술이 필요한 상황인데요.
여기에 설상가상으로 아빠 차수 씨의 건강에도 적신호가 켜졌습니다.
건강검진에서 부신 종양이 발견되면서 수술을 받지 않으면 위험한 상태인데요.
한 치 앞도 보이지 않는 절망 속에서도 보다 나은 내일을 위해
실낱같은 희망을 붙들고 사는 지운이네 가족의 사연을 전합니다.
26회 2024.11.27 (수)
올해 8살인 한결이는 중증 자폐장애를 가지고 있습니다. 2부
아직 말을 제대로 하지 못해 자신의 마음을 몸으로 표현하는 친구인데요.
하나부터 열까지 타인의 도움이 있어야만 일상생활이 가능한 상태.
아픈 한결이 곁을 24시간 지키는 건 아빠 상현 씨입니다.
사실 8년 전, 한결이가 태어나던 날,
아빠 상현 씨는 가장 소중한 사람을 잃었는데요.
아내가 한결이를 출산하다 양수색전증으로 세상을 떠나고 말았습니다.
아내가 남기고 간 마지막 선물, 한결이를 위해 인생을 바친 아빠 상현 씨의 사연을 전합니다.
25회 2024.11.20 (수)
올해 8살인 한결이는 중증 자폐장애를 가지고 있습니다.
아직 말을 제대로 하지 못해 자신의 마음을 몸으로 표현하는 친구인데요.
하나부터 열까지 타인의 도움이 있어야만 일상생활이 가능한 상태.
아픈 한결이 곁을 24시간 지키는 건 아빠 상현 씨입니다.
사실 8년 전, 한결이가 태어나던 날,
아빠 상현 씨는 가장 소중한 사람을 잃었는데요.
아내가 한결이를 출산하다 양수색전증으로 세상을 떠나고 말았습니다.
아내가 남기고 간 마지막 선물, 한결이를 위해 인생을 바친 아빠 상현 씨의 사연을 전합니다.
가족의 생계를 위해 밤낮없이 식당 일을 하며 열심히 살아온 엄마 화은 씨.
오랜 노동에 한쪽 팔이 망가진 남편 영오 씨를 위해 가장의 역할을 해왔는데요.
그러던 어느 날 갑자기, 엄마 화은 씨는 의식을 잃고 쓰러져
희소병 모야모야병과 뇌출혈 진단을 받았습니다.
4차례나 대수술을 받았지만, 엄마 화은 씨는 현재 스스로 몸을 움직일 수 없는 상태인데요.
벌써 1년 반 가까이, 집에 돌아가지 못하고 요양병원에서 생활하고 있습니다.
아내의 투병이 길어지면서 망연자실한 아빠 영오 씨.
삶을 내려놓고 싶었지만, 그를 붙잡아준 것은 사랑하는 두 아들이었습니다.
매일 보고 싶은 엄마를 그리워하며 눈물로 사는 가족.
세 식구의 소원은 하루빨리 엄마가 집으로 돌아오는 것입니다.
24회 2024.11.13 (수)
시각장애인 최초 1호 앵커 이창훈 아나운서!
그가 최초, 1호라는 타이틀을 갖기까지
많은 어려움과 도전이 있었습니다.
생후 7개월 때 뇌수막염으로 시력을 잃게 된 이창훈 아나운서는
맹인학교를 다니기 위해 8살이라는 어린 나이에
혼자 진주에서 서울로 상경했는데요.
부모님도 없이 홀로 버텨야 하는 서울 생활이 쉽지 않았지만,
그래도 점차 학교에 적응하며 학생회장 등 다양한 활동들을 해왔습니다.
대학교 시절에도 학교 내 라디오 방송을 하며
진행에 흥미를 느끼던 이창훈 아나운서!
마침 2011년 한 방송국에서 최초로 장애인 앵커를 모집했고.
그는 523대 1의 경쟁률을 뚫고 합격했습니다.
앵커가 된 만큼 그 자리에 걸맞은 뉴스를 전하기 위해
책임감과 부담감을 안고 남들보다 몇 배는 더 많은 노력을 했는데요.
그렇게 1년 6개월간 앵커로 활약하다가 계약기간이 끝난 후에도
라디오 뉴스, 코너 진행 등 꾸준히 방송하고 있습니다.
장애인과 비장애인이 함께 조화로운 삶을 살 수 있도록
장애인식 개선을 위해 다양한 활동들을 하고 있는데요.
유튜브를 통해 장애인에 관한 다양한 콘텐츠를 제작하기도 합니다.
캄캄한 세상 속에서 움츠러들지 않고 세상 밖으로 나와
끊임없이 도전하는 이창훈 아나운서!
그의 행복한 인생 이야기를 전해드립니다.
23회 2024.11.05 (화)
끝까지 지켜주고 싶은 내 아들
건강하게 태어났지만 어릴 적 유독 자주 넘어지던 성완이.
6살 무렵 갑자기 다리에 힘이 들어가지 않더니
온몸의 근육이 점점 굳어가는 희소병인 ‘근이영양증’을 진단받았습니다.
17살이 된 성완이는 누군가의 도움 없이는 일상생활이 불가능한데요.
화가라는 꿈을 꾸고 있지만 지금은 5분 이상 그림도 그리기 어려운 안타까운 상태입니다.
그런 성완이를 묵묵히 곁에서 돌봐주는 건 엄마인데요.
평소 척추협착증으로 통증 주사를 맞으며 버티는 엄마 영안 씨.
점점 커가는 성완이를 혼자 안고 이동하는 것이 만만치 않은데요.
하지만 오직 아들의 치료비를 마련해야 한다는 마음 하나로
매일 아픈 몸을 이끌고 공사 현장에서 일하고 있습니다.
건강하게 낳아주지 못한 미안함과 아들을 지켜야 한다는 책임감으로
하루하루를 살아가는 엄마의 이야기를 전합니다.
22회 2025.02.12 (수)
장애 인식 개선 프로젝트 희망 노트 22회
22회 2024.10.30 (수)
엄마, 아빠는 포기하지 않을게
준우가 앓고 있는 ‘레녹스가스토 증후군’은
뇌의 문제로 경련과 발작이 잦은 희소 난치병입니다.
9살이지만 걷지도, 제대로 밥을 먹지도 못해
배에 있는 위루관으로 음식과 물을 섭취하고 있는데요.
게다가 하루에도 수십 번 일어나는 경기에 엄마와 아빠는 매일 긴장 속에 살고 있습니다.
9년간 이어진 준우의 투병 생활로 어려워진 가족의 생계.
아빠는 중국집에서 배달 일을 하고.
엄마는 아픈 준우를 지극정성으로 돌보고 있는데요.
엄마, 아빠는 그저 준우가 곁에 오래 있어 주길 바랄 뿐입니다.
21회 2024.10.23 (수)
끝까지 지켜주고 싶은 내 아들
준우가 앓고 있는 ‘레녹스가스토 증후군’은
뇌의 문제로 경련과 발작이 잦은 희소 난치병입니다.
9살이지만 걷지도, 제대로 밥을 먹지도 못해
배에 있는 위루관으로 음식과 물을 섭취하고 있는데요.
게다가 하루에도 수십 번 일어나는 경기에 엄마와 아빠는 매일 긴장 속에 살고 있습니다.
9년간 이어진 준우의 투병 생활로 어려워진 가족의 생계.
아빠는 중국집에서 배달 일을 하고.
엄마는 아픈 준우를 지극정성으로 돌보고 있는데요.
엄마, 아빠는 그저 준우가 곁에 오래 있어 주길 바랄 뿐입니다.
건강하게 태어났지만 어릴 적 유독 자주 넘어지던 성완이.
6살 무렵 갑자기 다리에 힘이 들어가지 않더니
온몸의 근육이 점점 굳어가는 희소병인 ‘근이영양증’을 진단받았습니다.
17살이 된 성완이는 누군가의 도움 없이는 일상생활이 불가능한데요.
화가라는 꿈을 꾸고 있지만 지금은 5분 이상 그림도 그리기 어려운 안타까운 상태입니다.
그런 성완이를 묵묵히 곁에서 돌봐주는 건 엄마인데요.
평소 척추협착증으로 통증 주사를 맞며 버티는 엄마 영안 씨.
점점 커가는 성완이를 혼자 안고 이동하는 것이 만만치 않은데요.
하지만 오직 아들의 치료비를 마련해야 한다는 마으음 하나로
매일 아픈 몸을 이끌고 공사 현장에서 일하고 있습니다.
건강하게 낳아주지 못한 미안함과 아들을 지켜야 한다는 책임감으로
하루하루를 살아가는 엄마의 이야기를 전합니다.
20회 2024.10.16 (수)
강철 다리 한민수 감독의 무한 도전
지난 2018년 평창 패럴림픽에서 동메달을 획득한
파라 아이스하키 국가대표 중심에는
강철 다리로 국민들에게 감동을 안겨준 49세의 주장, 한민수 감독이 있습니다.
어린 시절, 유독 성장이 느렸던 한민수 감독은
왼쪽 다리에 침을 잘못 맞아 관절염이 생기게 되면서
7살 때 처음 목발을 짚고서야 스스로 걸을 수 있었는데요.
제때 치료를 받지 못해 골수염이 허벅지까지 전이되면서
결국 30세에 왼쪽 다리를 절단하게 된 한민수 감독!
다리를 절단했음에도 불구하고 휠체어 농구, 장애인 역도에 도전했고,
2000년에는 운명과도 같은 파라 아이스하키를 만나게 되면서
선한 영향력을 주는 선수가 됩니다.
은퇴 이후, 그는 도전의 아이콘이 되어
세상을 향해 거침없이 도전 중인데요!
한국 파라아이스하키 신인선수를 발굴하는 지도자로 활약할 뿐 아니라
보디빌더, 마라톤, 패션모델, 크로스핏 등등 다양한 장르에 거침없이 도전 중입니다.
지금도 강철 다리로 끊임없이 도전의 역사를 써 내려가고 있는
한민수 감독의 이야기를 전해드립니다.
19회 2024.10.02 (수)
엄마의 잘라낼 수 없는 희망
인생에서 가장 힘든 시간을 보내고 있는 엄마 보영 씨는
3년 전, 당뇨합병증으로 발가락 다섯 개를 절단하고
매일 견딜 수 없는 고통을 참고 있는데요.
하지만 또다시 닥친 불행. 발 염증이 점점 심해지면서
다리를 절단해야 하는 끔찍한 상황에 놓였습니다.
수시로 찾아오는 고통에 삶의 의지를 점점 잃어가는 엄마 보영 씨.
그런 엄마에게 희망이 되어준 건 중학생 아들 태균인데요.
아픈 엄마를 대신해 집안일을 하고 엄마의 발이 되어 살아가는 태균이는
늘 엄마 걱정이 먼저인 속 깊은 아들입니다.
절망의 늪에서도 절대 희망을 놓지 않는 어느 모자의 사연을 전합니다.
18회 2024.09.25 (수)
새봄아 사랑해 그리고 미안해 2부
출산 예정일을 한 달 앞두고, 태반조기박리로 35주 차에 세상에 나온 새봄이.
태반이 떨어지면서 심한 뇌 손상을 입어 희소난치병 ‘웨스트증후군’을 받았습니다.
올해 7살인 새봄이는 여전히 스스로 먹을 수도, 걷을 수도, 말할 수조차 없는데요
아픈 새봄이를 24시간 사랑으로 돌보는 엄마와
가족의 생계비와 새봄이의 치료비를 위해 밤낮으로 일하는 아빠.
그리고 고사리 같은 손으로 아픈 동생을 돌보는 10살 언니 설희까지
네 식구의 꿈은 새봄이가 건강해져서 다 같이 여행을 가는 것입니다.
17회 2024.09.11 (수)
새봄아 사랑해 그리고 미안해
새봄아 사랑해 그리고 미안해
출산 예정일을 한 달 앞두고, 태반조기박리로 35주 차에 세상에 나온 새봄이.
태반이 떨어지면서 심한 뇌 손상을 입어 희소난치병 ‘웨스트증후군’을 받았습니다.
올해 7살인 새봄이는 여전히 스스로 먹을 수도, 걷을 수도, 말할 수조차 없는데요
아픈 새봄이를 24시간 사랑으로 돌보는 엄마와
가족의 생계비와 새봄이의 치료비를 위해 밤낮으로 일하는 아빠.
그리고 고사리 같은 손으로 아픈 동생을 돌보는 10살 언니 설희까지
네 식구의 꿈은 새봄이가 건강해져서 다 같이 여행을 가는 것입니다.
엄마의 잘라낼 수 없는 희망
인생에서 가장 힘든 시간을 보내고 있는 엄마 보영 씨는
3년 전, 당뇨합병증으로 발가락 다섯 개를 절단하고
매일 견딜 수 없는 고통을 참고 있는데요.
하지만 또다시 닥친 불행. 발 염증이 점점 심해지면서
다리를 절단해야 하는 끔찍한 상황에 놓였습니다.
수시로 찾아오는 고통에 삶의 의지를 점점 잃어가는 엄마 보영 씨.
그런 엄마에게 희망이 되어준 건 중학생 아들 태균인데요.
아픈 엄마를 대신해 집안일을 하고 엄마의 발이 되어 살아가는 태균이는
늘 엄마 걱정이 먼저인 속 깊은 아들입니다.
절망의 늪에서도 절대 희망을 놓지 않는 어느 모자의 사연을 전합니다.
16회 2024.09.04 (수)
두 팔로 달리는 거침없는 질주 휠체어육상 이종구 선수
두 팔로 거침없이 질주하는 20대 청춘! 이종구 선수!
사실 그에게는 남모를 아픔이 있는데요.
선천적으로 척수장애와 하반신 장애를 가지고 태어나면서
두 발 대신 휠체어에 의지하며 성장해온 것입니다.
장애가 있다는 이유로 외롭고 힘든 중학교 시절을 보낸 그에게
희망의 끈이 되어준 휠체어 육상!
이종구 선수가 육상 트랙을 처음 달리던 그날,
자신의 장애를 뛰어넘어 삶의 이유를 찾게 되었습니다.
달릴 때 가장 행복하다는 이종구 선수는
최근 파라 아이스하키라는 새로운 종목에도 도전 중입니다.
홀로 고독한 싸움을 해야 하는 휠체어 육상과는 달리
동료들과 함께 달릴 수 있는 아이스하키의 매력에 푹 빠져 있는 이종구 선수!
그가 도전을 두려워하지 않고 끊임없이 달려갈 수 있는 이유는
묵묵히 종구 씨 곁에서 믿어주는 가족들이 있기 때문입니다.
15회 2024.08.28 (수)
'단장증후군'으로 먹지 못하는 16살 명빈이
14회 2024.08.21 (수)
희소병 '근이영양증' 으로 고통받는 자매
13회 2024.08.14 (수)
희소병으로 고통받는 자매에게 희망을 전해주세요
12회 2024.08.07 (수)
저신장 장애를 나만의 특별함으로 트로트 가수 나용희
11회 2024.07.31 (수)
희소성 '수포성 표피박리증' 과 싸우는 유빈씨
10회 2024.07.24 (수)
남매의 소원은 오직 하나
9회 2024.07.17 (수)
중증 지적장애를 가진 15살 재성이는
중학생 나이지만 아직 말을 할 수 없습니다.
재성이가 조금이라도 나아지려면 지속적인 언어치료가 필요한데요.
2년 전 가족의 생계를 책임 지던 아빠 진형 씨가 골수암에 걸린 뒤
재성이를 돌보는 것은 누나 혜정이의 몫.
혜정이의 소원은 아빠가 빨리 퇴원해서 가족들이 한 집에 다 같이 사는 것입니다.
선천적으로 희소병 수포성 표피박리증을 갖고 태어난 유빈 씨.
온몸의 피부가 벗겨지는 고통 속에서 매일 장애와 싸우고 있습니다.
게다가 합지증으로 손가락이 붙어있어 물건을 집는 등 일상생활에 어려운 점도 많은데요.
언젠가 난치병을 벗어나 세상 앞에 당당히 서는 그날을 위해
매일 홀로서기 연습을 하는 어느 30대 청춘의 이야기를 전합니다
8회 2024.07.10 (수)
엄마 승민 씨의 아름다운 도전
7회 2024.07.03 (수)
아이들에게 바라는 단 한 가지 소원
6회 2024.06.26 (수)
기적의 아이, 11살 선우
5회 2024.06.19 (수)
11살 선우게에 기적을 선물해 주세요..
4회 2024.06.12 (수)
불의의 사고로 양팔을 잃은 지 약 40년. 석창우 화백은 희망을 잃지 않고 끊임없는 노력을 통해 ‘국내 1호 의수 화가’로 인정받게 되었습니다. 화가의 길을 걷기 위해 그려온 작품만 수만 점. 그의 손 끝에서 탄생한 커다란 희망을 소개합니다.
3회 2024.06.05 (수)
잘 웃고, 잘 먹고 누구보다 건강했던 15살 목록이. 2년 전, 그런 목록이에게 갑작스레 뇌종양이라는 시련이 찾아왔습니다. 삶의 큰 시련 앞에서도 굳세게 또 하루를 살아가는 목록이의 투병기를 담아봅니다.
2회 2024.05.29 (수)
'선천성 만곡족'으로 혼자 걸어본 적 없는 9살 찬민이
찢어질 듯한 고통에도 멈출 수 없는 치료
